Alexandru Rafila, Ministerul Sanatatii, a anuntat un nou ordin ministerial cu o serie de modificari normative vizand sistemul de sanatate din Romania, iar asta deoarece el a decis sa propuna mai multe modificari semnificative in structura si atributiile Consiliului National pentru Boli Rare (CNBR), un organism consultativ interdisciplinar care sprijina Ministerul Sanatatii in gestionarea bolilor rare.
Alexandru Rafila, conform Ordinului nr. 1215/2013, CNBR este un grup stiintific format din experti in domeniul bolilor rare, fara personalitate juridica, avand rolul de a oferi consultanta Ministerului Sanatatii in diagnosticarea, managementul si cercetarea acestor afectiuni.
Alexandru Rafila subliniaza ca unul dintre principalele aspecte discutate este completarea echipei de reprezentanti ai Ministerului Sanatatii. Prin propunerea conducerii Directiei generale asistenta medicala si sanatate publica, Dr. Mihaela Bardos, director al Directiei programe de sanatate publica, va deveni al treilea reprezentant al ministerului in consiliu.
Propunerea mai vizeaza extinderea echipei de specialisti implicati in diagnosticarea si managementul bolilor rare, crescand numarul acestora de la cativa membri la zece. Acesti specialisti vor proveni din diverse domenii si vor contribui la redactarea si implementarea Planului National pentru Boli Rare (PNBR).
Alexandru Rafila mentioneaza o noutate notabila in implicarea mai activa a reprezentantilor asociatiilor de pacienti in cadrul CNBR. Conform noii structuri propuse, vor fi inclusi trei reprezentanti ai Aliantei Nationale pentru Boli Rare, dar si alti reprezentanti ai asociatiilor de pacienti vor fi invitati sa participe la intrunirile consiliului. Aceasta reflecta o atentie sporita asupra perspectivelor si nevoilor celor care se confrunta direct cu aceste afectiuni.
Alaturi de reprezentanti ai Ministerului Sanatatii si ai Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, vor fi inclusi si un reprezentant al Agentiei Nationale a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale, precum si un reprezentant din partea Orphanet Romania, o resursa internationala esentiala pentru cunostintele despre bolile rare.
In cadrul noilor propuneri, au fost reformulate si atributiile CNBR. De exemplu, la articolul 5 litera b) si articolul 6 au fost aduse clarificari, iar denumirea Agentiei Nationale a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale din Romania a fost actualizata in conformitate cu legislatia actuala.
Aceste schimbari sunt considerate esentiale pentru imbunatatirea colaborarii dintre diversele institutii si experti implicati in domeniul bolilor rare. Modificarile propuse vor consolida si mai mult sprijinul oferit pacientilor care sufera de aceste afectiuni, printr-o abordare interdisciplinara si o cooperare extinsa intre specialisti, autoritati si organizatii internationale.
Proiectul de modificare a Ordinului ministrului sanatatii nr. 1215/2013 a fost prezentat pentru aprobare. Daca va fi aprobat, aceste modificari vor contribui la o mai buna organizare si eficienta a Consiliului National pentru Boli Rare, reflectand un angajament continuu fata de imbunatatirea sanatatii publice in Romania.
